Mantelmama schrijft brief aan haar 1-jarige zieke dochter

Je bent alweer één jaar en dat brengt plotseling veel naar boven. Het lijkt zo lang geleden en toch voelt het alsof je er net bent. Officieel woon je ook nog geen heel jaar thuis.

Een wieg hoort niet leeg te zijn, spullen niet ongebruikt en een gezin niet incompleet. Het was een bizarre realiteit voor papa, mij en je zusje Fiene. Het ene moment werd je geboren en het andere reden we op en neer naar verschillende ziekenhuizen waar allerlei artsen ons het hemd van het lijf vroegen. Alles om er maar achter te komen wat je mankeert. Maar in welk bedje je ook lag, of op welke kamer, we maakten er ons plekje van. Tekeningen van je zus, jouw eigen lakentjes en doeken, roze overslag rompertjes. We wilden een beetje thuis bij je brengen. Zodat je niet zou vergeten waar je vandaan kwam.

Die heftige start lijkt nu ver weg. De alarmen van de monitor, de apneus en daaropvolgende brady’s (te lage hartslag), je hoorbare ademhaling. Het is gelukkig bijna niet meer voor te stellen. Je doet het nu zo goed. Een paar keer hebben we gedacht dat we afscheid van je moesten nemen. Je kreeg soms niet genoeg zuurstof: hoe goed je ook je best deed. Nog maar vijf weken oud was je en je ging al onder het mes: een Keel, Neus en Ooroperatie. Je papa en ik liepen als zombies te slenteren door het Wilhelmina Kinderziekenhuis om de tijd door te komen. Toch is het gekke, dat ik jouw tijd op de PICU (intensive care voor kinderen) als de meest rustgevende en fijne heb ervaren van de hele ziekenhuis periode. Je had rust en kon herstellen terwijl je slapend werd gehouden. Vierentwintig uur uur per dag één op één verpleging. Je was in hele goede handen.

Toen je twee maanden oud was, mocht je eindelijk mee naar huis. We konden ons geluk niet op. Zelf voor je zorgen vonden we in het begin lastig. Er was geen verpleegkundige meer die ons hielp. Ook moesten we onze draai als gezin van vier nog vinden. Ik heb die eerste maanden thuis als heel heftig ervaren en had veel verdriet om wat jou en ons overkomen is. We zijn altijd blijven geloven in verbetering. En jij laat dat iedere dag zien. We hebben onze draai inmiddels goed gevonden en jij kunt steeds meer en maakt steeds stapjes vooruit.

KinderThuisZorg

Er is door dit alles een wereld voor ons open gegaan. Medisch maatschappelijk werk,  transmurale zorg, kinderfysiotherapie, pre-logopedie. We hadden er geen verstand van. De eerste keer dat de KinderThuisZorg kwam, vlak voor kerst, was een verademing. Eindelijk hulp. Eindelijk rust. Je hebt zulke lieve dames die voor je zorgen! Ik hoor papa en mijzelf echter nog zo zeggen: “Die zorgindicatie hoeft na zes maanden niet verlengd te worden. Dan hebben wij dat niet meer nodig.”. Helaas is dat niet het geval. Maar dat moment gaat er komen, let maar op! Tot die tijd kom jij aan zorg, aandacht en knuffels niets tekort.

Mama aan het werk
De eerste keer weer werken… Jankend zat ik aan de ontbijttafel. Me afvragend wat ik in godsnaam aan het doen was. Wat voelde ik me een slechte moeder dat ik ging werken. Soms heb ik die momenten nog. Toch ben ik een leukere mama als ik werk. Ik kan dan beter relativeren. Even uit de zorg stappen en andere zaken doen, andere mensen ontmoeten. Je bezig houden met, wat voor mij voelt als, futiliteiten. Het is fijn om werkzaamheden om handen te hebben.

Op vakantie
De eerste keer samen op vakantie. Mensen vroegen ons of dat wel kon met jou. We hebben het “gewoon” gedaan! Het feit dat we na een kleine week alweer naar huis moesten zullen we maar snel vergeten. De midweek die we daarna nog met z’n vieren hebben gehad was heerlijk. We hebben genoten. Even lekker uitwaaien. Jij had het reuze naar je zin!

Het is een heel ander jaar geworden dan we hadden gedacht. Soms wil ik de tijd bevriezen tot dit voorbij is en we daarna ‘echt’ kunnen genieten. Maar dat kan niet. Dat is alsof je tijdelijk zou stoppen met leven om daarna door te gaan. Zo is het leven niet. We moeten er doorheen. Eén dag tegelijk. En weet je, het is prima zo. Of er nu een benaming komt van wat je hebt of niet. Het is goed. Jij met je vrolijkheid, je zin in het leven, je kracht om dingen te willen kunnen, je prachtige koppie en lach. Jij bent ‘gewoon’ onze lieve Bommel!

Je gaat jouw 2e levensjaar in. Laten we met elkaar afspreken dat we heel veel van deze eerste-keer-dingen niet een tweede keer gaan doen! Helaas wel een tweede operatie. Vanaf volgende week heb je een gaatje in je buik en een maagstoma.

Het wordt een prachtig jaar. Het jaar waarin je zelfstandig gaat zitten, op je buik gaat rollen en misschien wel steeds beter en meer zelf gaat eten. Wie weet waar je ons nog allemaal mee gaat verrassen?!

Lieve kleine schat,

Het komende jaar wacht.

Ons avontuur gaat verder.

Bestemming (nog) onbekend.

Maar de reis, die wij met z’n vieren maken, is nu al onvergetelijk!

Ik hou van jou, en barst uit elkaar van trots,

liefs,

Mama

Meer lezen van Mantelmama over Bommel? Dit is haar blog…