Dingen die je niet moet zeggen tegen ouders van een kind waar iets mee is
Een kind hebben waar iets mee is, dat een stoornis heeft, een handicap, of een ziekte, is niet makkelijk. Het ouderschap krijgt dan een heel andere dimensie. Eén van de lastigste dingen om mee te gaan is misschien wel het onbegrip in je omgeving. En de opmerkingen die je dan van mensen krijgt. Opmerkingen die meestal echt wel goed bedoeld zijn, maar die je gewoon niet wilt horen.
* “Goh, je ziet helemaal niks aan hem/haar.” Dit is misschien wel de meest gemaakte opmerking tegen ouders van een zorgintensief kind dat niet lichamelijk gehandicapt is. Als ik een euro kreeg voor iedere keer dat ik te horen heb gekregen dat mijn zoon er ‘helemaal niet autistisch uitziet’ was ik nu schathemeltjerijk geweest. Ja inderdaad, mijn zoon ziet eruit als een normaal jongetje. Hij heeft niet op zijn voorhoofd geschreven staan dat hij autisme heeft, hij heeft geen autistische neus, of autistisch haar. Waar ik dan altijd benieuwd naar ben: hoe ziet een autist er volgens mensen die dit vragen dan eigenlijk uit? Wat voor fysieke eigenschappen hebben ze gekoppeld aan die stoornis en aan welke andere aandoening dan ook? Natuurlijk is het niet beledigend bedoeld, maar als je er even over nadenkt is het dat eigenlijk ook wel. Want deze vraag suggereert dat iemand met een geestelijke aandoening er per definitie anders (lees: niet normaal) uit zou moeten zien.
LEES OOK: Tel je zegeningen, want het kan altijd erger.
* “Oh, maar dat doet mijn kind ook, hoor.” Nee, jouw kind doet dat helemaal niet. Echt niet. Dus hou maar op. Het raakt kant noch wal om jouw neurotypische kind te vergelijken met mijn autistische zoon. Natuurlijk, jouw kind zal ook weleens driftbuien hebben, of een lastige periode met eten. Maar dat is niet te vergelijken met de ongecontroleerde woede-aanvallen die mijn zoon kan hebben, of het feit dat hij sensorische integratieproblemen heeft waardoor hij letterlijk gek wordt van bepaalde structuren in voedsel, bepaalde stoffen, of labeltjes in kleding. Wat jouw kind misschien een beetje vervelend vindt, kan voor mijn kind voelen als de hel op aarde. Wat voor jouw kind misschien een beetje lastig te snappen is, is voor mijn kind weinig minder dan rocket science die hij nooit zal begrijpen. Dat iets hetzelfde klinkt, betekent nog niet dat het ook hetzelfde is.
* “Heb je <— vul willekeurige tip in al geprobeerd?” Ja. Dat heb ik geprobeerd. Ik heb alles geprobeerd. Iedere techniek, alle boeken, alle therapieën, alle producten, alle apps, ALLES. Het probleem met een kind waar iets meer mee aan de hand is dan gewone kinderperikelen, is dat alle geijkte remedies dus doorgaans ook niet helpen. Het hebben van een kind met autisme heeft me geleerd dat opvoeden eigenlijk heel eenvoudig is, zolang alles maar een beetje binnen de gebaande paden verloopt. Omdat er voor de meeste kinderen altijd wel vrij eenvoudig een gouden ei uit te broeden valt wat de problemen als sneeuw voor de zon doet verdwijnen. Ik broed me echter al jaren suf, maar nog steeds is er geen barstje in ons ei te zien. Met een zorgintensief kind is het veel vaker iets met een wiel dat je dan helemaal zelf moet uitvinden.
* “Wat erg voor je.” Bedoeld als een teken van medeleven, maar eigenlijk een grove belediging. Erg is het als je kind een ongeluk heeft gehad. Erg is het als je kind dood gaat. Maar een zorgintensief kind hebben is niet ‘erg’ voor de ouders. Ja, het levert zorgen op en het maakt dingen vaak lastiger. Soms is het verdrietig. Maar dat kind is nog steeds het mooiste wat je is overkomen, met alles wat erbij komt kijken. Wij vinden het niet erg dat we dit kind hebben gekregen. Dus jij hoeft het ook niet erg voor ons te vinden.
* “Je krijgt alleen wat je aan kunt.” Dit klinkt heel mooi en diepzinnig en wordt vaak gezegd met als doel jou als ouder te complimenteren. Hiermee zeggen mensen dat ze je sterk vinden en dat het betekent dat jij op een bepaalde manier speciaal bent, uitverkoren om een ‘moeilijk’ kind te begeleiden. Omdat alleen jij dat kunt. Maar dat is onzin. Iedere ouder kan dat, als hem dat overkomt. Zo werkt dat namelijk met het ouderschap: je doet alles voor je kind. Je kúnt alles voor je kind. Je zult versteld staan van wat je allemaal kunt op het moment dat je geen andere keus hebt. En krijg je een zorgintensief kind, dan heb je geen andere keus dan te doen wat het beste is voor dat kind en te dragen wat je gekregen hebt. Iedere ouder zou dat kunnen. Omdat dat is wat ouders doen.
LEES OOK: Waarom ik af en toe zo graag een normaal gezin wil.
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
