Als je kind tussen wal en schip valt
Al een tijdje is Vala op zoek naar een gastouder aan huis, die haar kinderen na school opvangt. Want, zoals eerder beschreven op dit blog, gaat het op de reguliere buitenschoolse opvang met haar autistische zoon niet altijd even goed.
Lees ook:
Als je kind niet mag zijn wie hij is (deel 1).
Als je kind niet mag zijn wie hij is (deel 2).
Als je kind niet mag zijn wie hij is (deel 3).
Er zijn vervelende akkefietjes geweest, discussies met leidsters die geen tijd en geen zin hebben in autisme en, over de gehele linie, een te grote zorgvraag voor een instelling die gericht is op ‘normale’ kinderen. Maar mijn zoon is nou eenmaal niet ‘normaal’. En hoewel het, na verscheidene opstartproblemen, de laatste tijd heel goed gaat, blijft het lopen op de spreekwoordelijke eieren. Zowel voor hem als voor ons, als voor de opvang. Maar het is natuurlijk slechts een kwestie van tijd voordat die eierschalen breken.
Iemand vinden die wil en kan zorgen voor een jongetje met een gebruiksaanwijzing is echter zoals zoeken naar een speld in een hooiberg. Iets waarbij je wel wat hulp kunt gebruiken. Dus riepen wij de assistentie van de gemeente in die, sinds de decentralisatie van de Jeugdzorg, verantwoordelijk is voor het bieden van hulp aan kinderen zoals onze zoon. Die zou moeten zorgen voor extra pedagogische ondersteuning op de opvang, of subsidie voor een gespecialiseerde oppas. Zodat degenen die het in deze maatschappij niet helemaal alleen kunnen, toch de kansen krijgen die ook zij verdienen. Dat leverde een huisbezoek op van twee dames, aan wie mijn ex-Manlief en ik voor de zoveelste keer het hele diagnostisch traject uit de doeken moesten doen, iets wat op zichzelf al raar is, aangezien er van onze zoon een duimendik psychiatrisch dossier beschikbaar is. Er werd begrijpend geknikt, instemmend gemompeld. En daarna bleef het stil.
Want: de gemeente kan ons niet helpen. Wij krijgen geen PGB en ook hulp uit andere hoeken en/of potjes. Waarom niet? Het gaat ‘te goed’ met onze zoon. Te goed? Ja inderdaad, te goed. Wat kort door de bocht gesteld inhoudt dat hij op de BSO geen andere kinderen met een schaar te lijf gaat, of zijn eigen poep aan de muren smeert. Dat mijn ex-Manlief en ik elkaar niet de tent uit vechten, maar gewoon in goede harmonie onze kinderen opvoeden en, ondanks de scheiding, gezamenlijk op één bank een kopje koffie kunnen drinken. En dat onze zoon nu toch geen zwakbegaafde retard blijkt, die weinig anders kan dan de hele dag kabouters vouwen in een instelling met tralies voor de ramen. Nee, hij is alleen maar een beetje autistisch. Dus daar mogen we het lekker zelf mee uitzoeken.
“Wat heerlijk, van die zelfredzame ouders” glunderden mevrouwtje A. en B. bij het verlaten van ex-Manliefs huis. Ik keek hem aan en las in zijn ogen wat in de mijne ook geschreven stond: dit klinkt als een compliment, maar is eigenlijk een straf. Want wie het hardste werkt en zijn verantwoordelijkheden neemt, heeft recht op niks. Het feit dat wij meestentijds zelfredzaam zijn, wil niet zeggen dat wij nooit een helpende hand nodig hebben, of dat niemand zich om ons hoeft bekommeren. Zelfredzaam? Ja. Onoverwinnelijk? Nee. Want dat is niemand.
“Tja, dat u allebei werkt, daar kan de gemeente natuurlijk niks aan doen”, zei mevrouwtje A. tegen ons, “Zoveel ouders hebben allebei een baan.” Ja, dat is natuurlijk waar, maar de meeste van die ouders hebben een kind waarmee niets aan de hand is en die ze dus na school zonder problemen naar de BSO kunnen sturen. Waarvan ze niet bang hoeven te zijn dat het totaal overprikkeld raakt, angstig wordt, of geslagen wordt door andere kinderen daar omdat die hem ‘raar’ vinden. “Thuiswerken, hebt u daar al eens aan gedacht?” vroeg mevrouwtje B. opgewekt en keek ons verwachtingsvol aan. Op ons antwoord dat wij dat allebei al een dag per week doen en dat we daarnaast ook nog met enige regelmaat eerder van ons werk weg gaan om onze zoon zo vroeg mogelijk op te halen, maar dat we daarmee al wel redelijk aan de grenzen van onze werkgevers zitten, reageerde ze met een schamper “Oh ja. Nou, dan zal u daar wel alles aan gedaan hebben.” Blijkbaar zijn wij de enige twee werknemers aan wie bepaalde eisen worden gesteld om maandelijks geld op hun rekening gestort te krijgen.
Wederom zien wij ons geconfronteerd met het falen van het Nederlands zorgsysteem. Lang leve het Passend Onderwijs en de nieuwe regel dat alles maar normaal moet. Ook als het niet normaal ís. Laten we vooral alle zorgenkindjes naar gewone scholen en opvanginstellingen doen, zodat we geld overhouden voor het kopen van Joint Strike Fighters, of nieuw servies voor het koningshuis. Maar laten we dan vooral níet zorgen dat er op die gewone opvangplekken ook daadwerkelijk ruimte en expertise is om die ongewone kindjes te begeleiden. Laten we doen alsof dat ongewone er niet is, want wat je niet ziet, bestaat tenslotte niet. Menig struisvogel kan aan dergelijke politiek nog een aardig puntje zuigen.
Ja, het gaat inderdaad goed met onze zoon. Maar weet u, dames en heren beleidsmakers, hoe dat komt? Omdat mijn ex-Manlief en ik ons al jarenlang drie slagen in de rondte werken, om dat jongetje boven water houden. Omdat wij allemaal zélf doen, waarbij u ons eigenlijk een klein handje zou moeten helpen. Omdat u dat namelijk verplicht bent aan de burgers in uw samenleving. Omdat wij als maatschappij de verantwoordelijkheid hebben om de zwakkeren onder ons te ondersteunen, zodat iedereen het beste uit zichzelf kan halen en daarna vervolgens zelf weer bij kan dragen aan die maatschappij. Ja, onze zoon is óns autistisch kind, niet het uwe en ja, daarom zullen wij zelf het grootste deel van de verantwoordelijkheid voor hem en zijn problemen dragen. Maar hoe kunnen wij hem nog het beste geven, als u ons die mogelijkheid steeds verder ontneemt? Als u ons en daarmee hem, tussen wal en schip laat vallen, ons laat watertrappelen, maar nooit een keer een reddingsboei uitwerpt? Ja, het gaat goed met onze zoon. Maar hoe lang dat nog duurt, hoe lang wij alles nog op eigen houtje kunnen bolwerken, dat is de vraag. Was dit niet een participatiemaatschappij geworden? Vreemd, want vooralsnog zijn mijn ex-Manlief en ik nog steeds de enige participanten.
—–
Soms kan shoppen met een peuter ZO vermoeiend zijn.. Dan trekken ze alle mascara’s uit het schap en leggen ze op de verkeerde plek terug en staan ze eindeloos te kwijlen en jammeren bij het snoepschap (dat op OOGHOOGTE van de peuter staat). In deze video van ons YouTube kanaal zie je hoe lastig het kan zijn.
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
