Hoe ik er na jaren achter kwam dat mijn kinderen en ik een zeldzame ziekte hebben

Vala loopt al jaren de deur van het ziekenhuis plat met haar twee dochters, die vanaf hun geboorte chronisch ziek zijn. Wat ze hadden, dat wist niemand. Vala wist het eigenlijk wel. Maar niemand wilde naar haar luisteren.

Zeven jaar geleden baarde ik een zieke dochter. Dat wist ik meteen, op het moment dat ze op mijn buik werd gelegd. Hoe dan? Geen idee, ik wist het gewoon. Ik voelde het. Hoorde het aan haar manier van huilen. Zag het aan haar verkrampte lijfje en haar gebalde vuistjes. Las het in haar van pijn verwrongen gezichtje. Klinkt zweverig, ik weet het. Maar toch is het waar. Haar geboorte was het startschot voor een jarenlange medische marathon, die ons volledig uitputte, maar waarbij we nooit over de finishlijn leken te komen. Voornamelijk omdat we geen supporters hadden om ons over de streep te trekken. Hoewel artsen ook wel zagen dat het niet goed ging met onze dochter, dat ze niet meer at, altijd pijn had, niet meer groeide, zomaar opeens een darmbloeding kreeg, coördinatieproblemen had en zo kan ik nog wel even doorgaan, hoewel meerdere verpleegkundigen hen hebben probeerden te overtuigen van het feit dat ze een heel ziek meisje onder hun hoede hadden, zijn we nooit serieus genomen. Ondanks de ettelijke langdurige ziekenhuisopnames, de maagsondes, darmspoelingen en alle vaak heel vervelende en pijnlijke onderzoeken, werden we altijd weer naar huis gestuurd. Met nul op het rekest. Ook toen we ze een pasklare diagnose aanboden op een presenteerblaadje. Ik wist al snel wat mijn dochter had. Maar pas ruim zes jaar, een ziek zusje en zelf een diagnose later, is ons verteld wat voor ons al lang geen verrassing meer was.

LEES OOK: Waarom het onzin is dat ‘alle vrouwen borstvoeding kunnen geven’.

Lachen of huilen?

Niet door die eerder genoemde artsen, maar door een specialist in Parijs. Die ik na lang zoeken op het spoor kwam en die wél wilde luisteren naar ons verhaal. Die mijn vermoedens onderschreef en ons uitnodigde in de praktijk. Waar na een aantal onderzoeken geconcludeerd werd dat ik, mijn twee dochters, en misschien zelfs ook mijn zoon lijden aan een zeldzame erfelijke aandoening: het Syndroom van Ehlers-Danlos. Toen de arts haar hand op mijn schouder legde, me aankeek en zei: “Don’t worry, I will help you. It’ll be better from now on” wist ik niet of ik moest huilen, lachen, of boos moest worden. Eindelijk is er een eind gekomen aan een lange periode van onzekerheid, angst en veel verdriet. Maar nu we kunnen stoppen met schreeuwen om de aandacht die we verdienen, komt ook alle pijn en woede over alles wat we hebben meegemaakt naar buiten. Niet alleen hebben mijn dochters vreselijk en bovendien vaak onnodig moeten lijden, we zijn als ouders door de Nederlandse medici regelmatig neergezet als overbezorgde en hypochondrische randdebielen. We zijn behandeld als aanstellers, als irritante zeikerds en als mensen met Munchausen by Proxy die hun eigen kinderen ziek maakten. We zijn genegeerd en vernederd, terwijl we met onze zieke kinderen in onze armen om hulp smeekten. Ik ben nog steeds bezig om het beeld van mijn een meisje in een slaapzak vol met bloed van mijn netvlies af te krijgen en de angst die ik gehad heb om haar te verliezen van me af te schudden. Ik vrees echter dat ik de afgelopen jaren nooit helemaal zal kunnen vergeten. Want zulke dingen maken littekens op je ziel.

Geld is belangrijker dan zieke kinderen

Al een half jaar na de geboorte van mijn dochter heb ik de klinisch geneticus verteld dat ik dacht aan EDS. Al jaren riep ik dat ik eigenlijk niet geloof dat mijn Multiple Sclerose-diagnose klopt. Al jaren wijs ik onze kinderarts erop dat het wel erg toevallig is dat er nu twee kleine meisjes zijn met dezelfde symptomen, van dezelfde zieke moeder. Ik ben geen rekenwonder, maar één plus één is volgens mij nog altijd twee en dit sommetje was misschien nog wel makkelijker dan dat. Het is mij dan ook een raadsel dat het zo lang heeft moeten duren. Maar de Nederlandse gezondheidszorg is helemaal niet gericht op de zieke mensen die zich ertoe wenden. De Nederlandse gezondheidszorg is gericht op geld. Geld dat verdiend moet worden en geld dat vooral niet uitgegeven mag worden. Dat is belangrijker dan uitzoeken waarom zieke kinderen bijna het loodje leggen en luisteren naar wat hun ouders te zeggen hebben. First do no harm, was het toch? Maak daar tegenwoordig maar liever first make some money van. Ik heb zo’n vermoeden dat Hippocrates zich om zou draaien in zijn graf.

Door een hel gegaan

‘Mama knows best’ zei een gepensioneerd kinderarts ooit tegen mij, waarmee hij bedoelde dat moedergevoel het bijna altijd bij het rechte eind heeft. Dat artsen er verstandig aan zouden doen daar heel goed naar te luisteren. Ik kan uit eigen ervaring zeggen dat dit klopt. Ik ben geen arts, ik heb geen medische opleiding, dus nee, ik kan geen diagnoses stellen. Maar wat ik wél kan is mijn kinderen aanvoelen. Dat kan ik als geen ander. En dat heb ik dus gedaan. Natuurlijk begrijp ik dat artsen ook niet alles weten. Dat er nou eenmaal fouten gemaakt worden. Dat het moeilijker is om een zeldzame ziekte te herkennen dan een blindedarmontsteking. Maar een moeder met een stel zieke kinderen zo in de kou laten staan, daar begrijp ik helemaal niks van. Dat kan ik niet begrijpen en dat wíl ik niet begrijpen. Wij zijn jaren door een hel gegaan en dat heeft sporen nagelaten die je niet meer uitwist. Zowel fysiek als emotioneel. Het had allemaal niet gehoeven als er heel even écht naar ons geluisterd was. Als onze kinderen niet slechts nummers waren geweest in een systeem, maar mensen onder de hoede van hen die hebben gezworen te waken over hun welzijn.

Zoveel gezinnen zoals wij

Na al die jaren is er nu dan toch een eind gekomen aan onze zoektocht en kunnen wij ons richten op de toekomst. Een toekomst waarin mijn dochters hopelijk minder pijn zullen hebben en waarin ze eindelijk de hulp zullen krijgen die ze nodig hebben. Die ons hele gezin nodig heeft. Maar de afgelopen jaren hebben ons geleerd dat wij niet de enigen zijn die meemaken waar wij doorheen zijn gegaan. Er zijn nog zoveel meer kinderen zoals die van mij. Nog zoveel meer ouders zoals wij. Die iedere dag weer moeten toezien hoe hun kind lijdt, maar wiens hulpkreten overschreeuwd worden door het geblaat van mensen die niet in hun schoenen staan, maar die het wel menen te kunnen hebben over ‘marktwerking in de zorg’, ‘protocollen’ en ‘verzekeringsclausules’, terwijl er onder hun handen kinderen liggen te creperen. Voor ons is het nu voorbij, maar wat mij betreft begint het nu pas echt.  Omdat ik wil dat geen enkel gezin meer hoeft te doorstaan wat wij hebben doorstaan. Omdat ik vind dat dat in een land als Nederland anno nu niet meer zou moeten mogen. Laat ik de dames en heren zorgverleners, verzekeraars en beleidsmakers er even fijntjes aan herinneren dat ik en al die andere ouders met mij nog steeds hun salaris betalen. Dat wij voor die 95 miljard aan zorgkosten per jaar recht hebben op daadwerkelijke zorg voor onze zieke kinderen. En ik denk dat ik wel kan concluderen dat wij dus nog het één en ander tegoed hebben.

LEES OOK: Rot op met je bacteriën bij mijn kind (en ja, die snotneus is wel erg)!

Geschreven door
More from Vala van den Boomen

Kinderen zijn toch niet van suiker? Nee, maar als we niet oppassen straks wel!

De meeste ouders letten heel goed op wat hun kind eet. Zeker...
Lees verder