Lisette’s 15-jarige zoon is chronisch ziek en altijd moe

Jethro is nog maar 15 jaar en al vaker ziek geweest dan de meeste mensen in hun hele leven. Hij heeft CVID, een afweerstoornis waarbij het lichaam niet voldoende afweerstoffen aanmaakt om ziekteverwekkers goed te kunnen bestrijden. Een wekelijks infuus met antistoffen afkomstig uit het plasma van duizend donors, houdt hem op de been.

“Jethro is vaak heel erg moe”, zegt zijn moeder Lisette, die daarom het woord voor hem doet tijdens het interview. “Vanaf zijn geboorte was hij al ziek en gingen we het ziekenhuis in en uit. Hij had oorontstekingen, longontstekingen en was continu verkouden. Ze konden er de vinger maar niet achter krijgen wat het nou was. Zijn amandelen werden geknipt, er zijn buisjes geplaatst, maar hij bleef die ontstekingen houden. Na vijf jaar werden we doorgestuurd naar het Sophia Kinderziekenhuis, waar ze een afweerstoornis constateerden. Dat was de speld in de hooiberg waar we al die jaren naar gezocht hadden. Na tien jaar hadden we eindelijk een diagnose.”

Sinds drie jaar krijgt Jethro thuis elke zondag een infuus met antistoffen om hem te helpen. Die antistoffen worden elke dag weer een beetje afgebroken. “Dat infuus doen we zelf”, zegt Lisette, “daar is Jethro vijf uur mee bezig, plus nog een uur nacontrole om te kijken of hij een reactie krijgt. Er kan in een infuus altijd iets zitten waar hij allergisch voor is, dus we houden hem zes uur lang in de gaten. Er is gelukkig nog nooit iets gebeurd, maar de anti-allergie-pen houden we wel bij de hand. Het infuus doen we meestal aan het eind van de dag. Daarna is hij altijd zo moe dat hij gelijk door naar bed gaat om te slapen.”

Vermoeidheid is kenmerkend voor mensen met CVID. Soms hebben ze alle energie, maar ze kunnen ook zo weer terugvallen. Lisette: “We moeten per dag kijken wat Jethro’s energieniveau is. We kunnen ook niets plannen, zo van ‘we gaan donderdag dat doen en vrijdag dit’. Je weet nooit hoe moe hij is en of we weg kunnen. Die vermoeidheid gaat ook nooit over. Dat blijft Jethro’s hele leven zo en dat vindt hij moeilijk. Hij ziet zijn broers en vriendjes vol energie van alles ondernemen en hij kan er niet aan meedoen. Dat doet pijn. Zonder infusen zou hij heel erg ziek worden en dan is het niet te overzien wat hij allemaal zal krijgen. Hij is zo vatbaar en krijgt dan zulke krachtige infecties dat hij weer in het ziekenhuis belandt.

Met infuus en genoeg energie kan Jethro gewoon lekker buitenspelen met zijn vriendjes en broertjes. Hij is dan ook minder ziek en voelt zich een stuk beter. “Ja”, zegt Jethro, “dan kan ik lekker gamen of met mijn vrienden naar buiten om te fietsen, voetballen of chillen. Ook kan ik dan meer naar school. Ik zit op het medisch onderwijs en haal goede cijfers. Ik ga nu naar de tweede klas van de mavo.”

Het wekelijkse infuus voor Jethro is afkomstig van duizenden plasmadonors. Lisette: “Zonder donors is er voor Jethro geen medicijn. We zijn ze echt zo ontzettend dankbaar.” Lisette is zelf ook plasmadonor. “Laatst zat ik in Rotterdam”, vertelt Lisette, “waar een man naast me zat die zich afvroeg wat er eigenlijk met zijn plasma gebeurt. Ik vertelde hem het verhaal van Jethro. ’Ik neem hem
 wel een keer mee’, zei ik. Toen is Jethro mee geweest en heeft hij appeltjes uitgedeeld aan alle donors
 die er waren. Die man was er ook. ’Ik
 zie nu in waarom ik het doe’, zei hij, ’het geeft mij weer alle motivatie om plasma te blijven geven.’” Jethro: “Die appeltjes heb ik samen met mijn oma bedacht. We hebben er ‘bedankkaartjes’ aan gehangen en ze uitgedeeld bij de bloedbank toen ik met mijn moeder meeging.” “Het was een enorm kippenvelmoment”, zegt Lisette. “Ik was erg trots op hem. En blij, want het betekent dat hij zijn ziekte toch een beetje heeft geaccepteerd.”

Ben je benieuwd geworden wat jij kan doen om mensen zoals Jethro te helpen? Of wil je zelf een keer bloed doneren? Kijk voor meer informatie en tips op Sanquin.nl

 

 

LEES OOK: Op de dag dat Rajiv dertig geworden zou zijn, startte zijn vrouw een heel bijzonder actie

Geschreven door
More from Redactie

Een kind heeft meer aan een goeie scheiding dan een slecht huwelijk

Schrijver Lykele Muus is niet langer samen met de moeder van zijn...
Lees verder