Waarom ik zo ontzéttend blij ben dat ik een autistisch kind heb

Vala heeft een autistische zoon en dat is niet altijd makkelijk. Voor hemzelf niet, maar ook niet voor haar en daar is Vala altijd eerlijk over. Dat vindt echter niet iedereen terecht. Want jemig zeg, zijn er dan geen positieve dingen aan deze kinderen ofzo?

Je hebt vast op deze link geklikt omdat de titel van dit artikel je getriggerd heeft. Omdat je dacht: ‘Wat is dat nou weer voor rare uitspraak, zeggen dat je blij bent dat je een autistisch kind hebt? Eens even lezen wat die gekke Vala nu weer te zeggen heeft’. Toch? Nou weet je, dan moet ik je teleurstellen. De titel is nogal sarcastisch bedoeld. Ik ben namelijk helemaal niet blij dat ik een autistisch kind heb. Sterker nog, ik vind het best wel kut. Omdat het zwaar is om zo’n kind op te voeden. Zwaar is om iedere dag weer uit te moeten vogelen hoe we met hem om moeten gaan. Zwaar om te zien hoe mijn kind worstelt met het feit dat hij anders is en de wereld heel vaak niet begrijpt. Zwaar omdat autisme gewoon helemaal niet leuk is.

Lees ook: Het is hier (weer eens) onrealistisch (en waarom Vala daar zo moe van wordt).

Dit artikel gaat door onder de afbeelding

Dat mag ik echter blijkbaar alleen niet zeggen, heb ik begrepen. Want mensen vinden dat niet leuk, raar, of ongemakkelijk om te horen. Ik kon beter ophouden met ‘zielig doen’ en met me te gedragen alsof mijn leven één groot tranendal is, zei iemand laatst. Want alsof er geen positieve dingen aan ‘dit soort kinderen’ zitten. Of ik die niet gewoon eens kon benoemen. Zo van, gezellig, weet je wel. Ze fladderen zo leuk, die autistjes. En die echolalie, de woede-aanvallen, de angsten en wat voor prachtigs al niet meer. Want autisme, dat is zo leuk, puur genieten, echt. Ik loop er regelmatig tegenaan, van die mensen die vooral willen horen dat het allemaal goed, leuk en gezellig is, eigenlijk altijd mensen die zelf géén kind hebben met een beperking of een aandoening. Maar die blijkbaar in de rotsvaste overtuiging zijn dat zij juichend door het leven zouden gaan als zij een kind zouden hebben dat iets heeft. Denken dat zij wél in staat zouden om aan iedere donkere wolk een gouden randje te zien. Dat zo’n aandoening hun leven zou verrijken. Want, dat is tenslotte wat je altijd leest en hoort in alle mooie, politiek correcte, verhaaltjes, is het niet? Mijn kind heeft iets, maar oh wat ben ik daar toch dankbaar voor. Gelukkig is mijn kind autistisch, ik zou echt niet meer anders willen. Je zou er bijna van gaan denken dat je er met een normaal kind maar bekaaid van af komt, want echt, hoe saai is dat? Maar weet je, I call bullshit.

Een kind hebben met een beperking, een handicap, een aandoening, dat ís namelijk niet leuk. Niet omdat het kínd niet leuk is, maar omdat het gewoon niet lollig is om iets te hebben. Of nou het autisme is, Down, een chronische ziekte, een aangeboren afwijking of noem het allemaal maar op: trust me, it ain’t funny. Of zou jij er wel intens van genieten als je je kind weken achter elkaar niet kunt bereiken? Als je je kind dagelijks medicijnen toe moest dienen? Als jouw kind niet naar een normale school kon? Als jij iedere dag opnieuw strijd had met je kind, omdat het soms bijna niet te handhaven is? Als je met je zoon door het winkelcentrum loopt en hij door kinderen uit de buurt nageroepen wordt omdat hij ‘gek’ is? Ik durf er vergif op te nemen dat ook jij dat ronduit kut zou vinden. Dat ook jij dat zwaar zou vinden. Waarom? Omdat het gewoon zwaar ís. Dat is een feit, mensen. En feiten zijn nou eenmaal nog steeds geen meningen, ook al zijn er tegenwoordig mensen die daar anders over denken.

Dat het zwaar is, betekent niet dat ik het leven met mijn zoon niet leuk vindt, of dat zijn autisme me niks heeft gebracht. Want cliché’s zijn er nou eenmaal niet voor niets en ja, het feit dat ik een autistische zoon heb heeft mij op een aantal fronten sterker gemaakt, weerbaarder, geduldiger, zachter. Het heeft me geconfronteerd met de slechtste kanten van mezelf en me in staat gesteld deze te verbeteren. Ik gekrompen en weer gegroeid. Ik heb het lelijkste in mezelf gezien, maar ook het mooiste. Daar ben ik dankbaar voor, want het heeft me veel geleerd. Maar vind ik het positief, leuk, dat ik, dat wij, dit allemaal hebben moeten doorstaan? Nee, want hoewel ik mijn zoon nooit had willen missen, was ik daar eigenlijk liever niet doorheen gegaan.

Daarnaast vraag ik me af wat er bedoeld wordt wanneer men het heeft over de positieve kanten aan ‘dit soort kinderen’. Alsof het circusaapjes zijn. Ach ja, hij is een beetje raar, maar hij kan zó’n leuk trucje, dus dat autisme, dat doet er dan verder opeens niet meer toe. Natuurlijk zijn er positieve kanten aan mijn kind, maar die hebben weinig te maken met zijn autisme, maar gewoon met wie hij ís. Net zoals bij ieder kind, zeg maar. Natuurlijk is mijn kind het mooiste, beste, liefste kind. Omdat hij dus mijn kind is, of ‘ie nou autisme heeft of niet. Wat wil je horen dan, dat mijn zoon op zijn 6de al wiskundige formules uitrekent waar een John Nash nog een puntje aan kan zuigen? Dat hij op zijn 3e al hele opera’s componeerde op de piano? Dan moet ik je teleurstellen, want dat hij doet hij namelijk niet. Net zoals de meeste autisten dat niet doen, net zoals de meeste Downers geen voorzangers worden in de Jostiband en net zoals de meeste kinderen met een lichamelijke handicap later geen gouden plak winnen op de Paralympics. De meeste kinderen die iets hebben zijn gewoon, nou ja, kinderen die iets hebben dus. Gewoon kinderen, die iets hebben wat hun leven en dat van hun familie lastiger maakt dan dat van gezinnen waarin alles gewoon normaal is. Dus ja, het is soms zwaar en hoewel je er positief mee kunt gaan is er op zichzelf gewoon echt niks positiefs aan het hebben van een handicap, of het veroordeeld zijn daarmee te moeten leven.

Betekent dat dat ik mezelf zielig vindt? Nee hoor, helemaal niet. Betekent dat dat ik mijn leven, of mijn kind, kut vind? In het geheel niet. Wat het wél betekent is dat dit mijn realiteit is: dat het soms heel zwaar is. Mijn realiteit en die van andere ouders met zorgintensieve kinderen. En dat ik dat niet ga sugar coaten, omdat de mensen die niet in zo’n situatie zitten daar niet tegen kunnen. Liever hun ogen sluiten voor de schurende kanten van het leven, de rauwe realiteit die het ouderschap soms nou eenmaal ook kan zijn. Dat wegzetten als ‘zielig doen’ en ‘klagen’ is niet alleen weinig empathisch en behoorlijk onfatsoenlijk, het is ook gewoon best wel dom. Voordat je in mijn schoenen hebt gestaan en mijn marathon hebt gelopen, kun je je oordelen dus misschien beter voor je houden. Want ik heb zo’n vermoeden dat je daarna wel wat minder positief piept, als de blaren ook jou dan op de hielen staan.

Lees ook: De 7 heilige lessen van de goed-genoeg moeder.

Geschreven door
More from Vala van den Boomen

Kamperen maar dan anders: dit zijn de allerleukste plekken met kinderen!

Doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg? Helemaal niet! Deze...
Lees verder