Waarom het autisme van mijn zoon geen excuus is voor alles

Vala’s zoon heeft autisme. Daarom gedraagt hij zich soms anders dan andere kinderen van zijn leeftijd en zijn sommige dingen moeilijker voor hem. Is dat echter een reden om hem overal mee weg te laten komen? Vala vindt van niet.

Onlangs las ik een woedend relaas van een moeder, die met haar autistische zoontje van 3 jaar de bioscoop was uit gezet. Ze had haar zoon meegenomen naar de nieuwste Pixarfilm, ‘Finding Dory’. Tijdens de voorstelling was haar zoontje druk geweest, had veel geluid gemaakt en was rond gaan rollen door het gangpad in de zaal, tot ergernis van de andere bezoekers. Het personeel van de bioscoop had de moeder dientengevolge gevraagd haar kind onder controle te houden, of het theater te verlaten. Tot haar grote verontwaardiging. Want, wat haar betreft een belachelijk verzoek. Het ging hier tenslotte om een autistisch kind en dan was het toch logisch dat hij zich niet fatsoenlijk kon gedragen? Ik, zelf ook moeder van een jongetje met autisme, denk ik dan: ja én nee.

Lees ook: In Amerika is het kind koning (ja, nog meer dan in Nederland!).

Dit artikel gaat door onder de afbeelding

Het is inderdaad waar dat kinderen met autisme zich vaak buiten de gebaande paden bewegen. Dat ze zich anders, afwijkend en regelmatig gewoon ‘raar’ gedragen. Dat ze moeilijk, of soms helemaal niet, te corrigeren zijn. Omdat hun hersens anders werken, ze alle prikkels die de wereld op ze afvuurt niet kunnen reguleren en ze regelmatig niet snappen waarom ze iets fout doen. Daar kunnen ze weinig aan doen, dat is nou eenmaal hun autisme. En dat is voor andere mensen soms niet eenvoudig om te begrijpen. Daarom ben ik van mening dat er zeker wat meer coulance zou moeten zijn voor kinderen zoals mijn zoon. Kinderen die echt wel willen, maar gewoon veel moeilijker kunnen, ondanks dat ze heus hun stinkende best wel doen. Maar: anders zijn, een stoornis hebben, is geen vrijbrief om je zonder consequenties alles maar te permitteren.

Mijn zoon is ook druk, kan niet stil zitten. Hij maakt regelmatig veel lawaai, houdt weinig rekening met anderen om hem heen. Omdat hij dat niet snapt. En dat is heel vervelend voor hem, maar hij zal het toch echt moeten leren. Want hij is niet alleen op deze wereld. Dus krijgt hij van mij op zijn flikker als hij anderen tot last is. En als hij niet luistert, dan word ik boos, of krijgt hij straf. Ik heb begrip voor zijn situatie en de gevolgen die dat met zich meebrengt en heb met hem daarom een langere adem dan met zijn zusje. Maar, hoe autistisch hij ook is, de regels van deze wereld gelden toch ook echt voor hem. Dat kan hij maar beter zo vroeg mogelijk leren, want anders heeft hij later nog een behoorlijk bittere pil om te moeten slikken. Nu hij nog klein is wordt hem veel vergeven, maar dat houdt ook een keer op. Er komt een moment dat hij geen schattig jongetje meer is en zijn rariteiten hem, in plaats van vertedering en hilariteit, weinig anders dan ergernis zullen gaan opleveren. Dat wil ik hem graag besparen, dus probeer ik hem te leren dat ook hij zich heeft te conformeren aan wat de samenleving van hem verwacht. Net zoals alle kinderen dat moeten, alleen is het voor mijn zoon drie keer zo hard werken. Wat ik lullig voor hem vind, maar meer kan ik er niet van maken.

Wat ik me afvraag als ik zo’n betoog van een mede ‘autistenmoeder’ lees, is waarom zij in vredesnaam met haar 3-jarige autistje naar de bioscoop gaat. Die van mij is bijna 6 jaar en ik peins er nog niet over hem mee te nemen naar de film. Als je érgens namelijk van overprikkeld raakt, dan is het wel van een megagroot scherm, pixelvissen in alle kleuren van de regenboog en dolby surround van alle kanten. Dat is voor een gewone peuter al behoorlijk heftig, laat staan voor eentje die hoogstwaarschijnlijk van een kwartiertje Nijntje kijken op de iPad al een halve dag moet bijkomen. Vind ik het dus gek dat dat joch van de weeromstuit de zaal op stelten zette? Nee, in het geheel niet. Maar vind ik het wel gek dat zijn moeder gevraagd werd hem weer mee naar huis te nemen? Nee, ik vind dat eigenlijk wel logisch. Ik zou namelijk ook niet blij zijn als mijn film-middagje verstoord werd, of daar nou een autistische reden aan ten grondslag lag, of niet.

Een kind met een stoornis zoals mijn zoon moet geholpen, maar niet altijd maar alles vergeven worden. Ook zo’n kind moet leren dat er regels zijn die we met z’n allen hebben afgesproken en dat iedereen zich daaraan dient te houden. Ook als hij niet begrijpt waarom dan eigenlijk en als het hem veel moeite kost dat kunstje onder de knie te krijgen. Het is in principe goed dat de moeder uit dit verhaal een poging heeft gedaan met haar zoontje iets normaals te doen. Ik zou haar dan ook willen aanraden dat vooral te blijven doen. Maar als het dan niet lukt, dan moet dat vervolgens ook wel consequenties hebben. En dan betekent dan niet eens dat ze boos moet worden op haar zoontje. Maar ze kan wel met hem naar huis toe gaan en hem uitleggen waarom ze niet in de bioscoop konden blijven. Waarom je rekening moet houden met andere mensen en wat er gebeurt als je dat niet doet. En het dan een volgende keer gewoon opnieuw proberen. Misschien gaat het dan weer fout en blijft het heel lang fout gaan. Maar dat is hoe het gaat als je een kind hebt zoals mijn zoon. Dat is niet leuk, maar het is ook geen ramp. En zeker geen reden om meteen licht ontvlambaar de barricade te beklimmen.

Ik snap haar wel, want het voelt natuurlijk alsof je kind wordt afgewezen. Afgewezen om wie hij is, terwijl jij juist zo graag wilt dat hij geaccepteerd wordt. Maar het is makkelijk om als ouder blind te worden voor de vervelende eigenschappen van je kind, misschien wel omdat je ze zélf soms het liefst zou willen vergeten, zélf soms niet wilt accepteren dat je kind een beetje anders is. Dat is heel logisch en begrijpelijk, want het ís gewoon een harde wereld voor de kindjes die die wereld niet zo goed begrijpen en altijd maar zo hard hun best moeten doen. Ik had mijn zoon ook het liefst makkelijker gegund. Maar dit is nou eenmaal zijn realiteit en daar zal hij mee moeten leren leven. En daarin zal ik hem zo goed mogelijk proberen te begeleiden, ook als ik daarvoor soms dingen moet doen die hij niet leuk vindt, of niet snapt. Omdat hij weliswaar autistisch is, maar vooral gewoon ook mens. En ik wil dat de wereld hem op die manier ziet en hem niet alleen maar met stille ergernis tolereert, als weinig meer dan een wandelende stoornis.

Lees ook: “Je hebt een temperamentvol kind. Accepteer het!”

Geschreven door
More from Vala van den Boomen

Bijna science fiction: eerste baby geboren uit getransplanteerde baarmoeder van overleden vrouw

Deze week kwam medisch vakblad The Lancet naar buiten met een baanbrekende...
Lees verder